Pia Dellson har minst sagt en brokig bakgrund. Eftersom hon älskar film pluggade hon filmvetenskap, därefter etnologi för att hon var nyfiken på människors berättelser. För att tillfredsställa sin fascination över kroppens och själens existentiella hot, utbildade hon sig slutligen till läkare med specialistkompetens i både onkologi och psykiatri. På vägen blev hon också poet. Hennes udda bakgrund gjorde att hon var en av de första föreläsarna som rekryterades inom medicinsk humaniora på läkarprogrammet. Där undervisar hon fortfarande och handleder studenter på kandidat- och masternivå.
– Att bli sjuk påverkar människor, inte bara biologiskt utan även psykologiskt, socialt och existentiellt. Tror man att ens uppgift som doktor bara är att ta hand om det medicinska, har man missat stora delar av läkekonsten, säger hon.
Forskar om vaccinationsskepsis
Mia-Marie Hammarlin är etnolog och medie- och kommunikationsvetare. Hon startade sitt projekt om vaccinationsskepsis i januari 2020. Initialt skulle det handla om mässling och svininfluensa, men när pandemin bröt ut ändrades inriktningen istället mot covid-19. De är båda knutna till Birgit Rausing Centrum för Medicinsk Humaniora och på ett uppstartsmöte träffades de för första gången.
– Jag fick höra att Pia hade en son som drabbats av narkolepsi efter vaccination för svininfluensan. Vi fann varandra direkt, säger Mia-Marie Hammalin.
Diskuterar vaccinattityder
De har suttit i Pia Dellsons trädgård många timmar och diskuterat vaccinattityder. Precis som majoriteten i Sverige, har båda en stark vetenskapligt baserad tro på vaccin. Samtidigt menar de att om saker går fel, bör det diskuteras offentligt. Rädsla för vaccinbiverkningar måste bemötas med empati för att inte de som är tveksamma ska stigmatiseras. Vaccinskeptiker är inte nödvändigtvis “antivaxxare”, även om de kanske söker information hos organisationer som tar avstånd från vaccin. Mia-Marie Hammarlins erfarenhet är att personer som är tveksamma ofta är väldigt pålästa, men biomedicinska argument biter sällan på dem. Istället ligger det känslor, ideologier, andliga och existentiella aspekter bakom skepsisen.
Dialogföreläsning
När hon ombads att skicka in ett abstract till en vetenskaplig konferens, blev det i form av en dialogföreläsning.
– Vi beslöt att använda mina forskningsresultat och Pias dikter som hon skrivit om sonens narkolepsi efter Pandemrix och om covid-19 och skickade in det till konferensen. Samtidigt beredde vi oss på att bli refuserade eftersom vår idé var så annorlunda, berättar Mia-Marie Hammarlin.
Men responsen blev enbart positiv. Efter konferensen blev de dessutom kontaktade av arrangören som ville publicera deras paper i en forskningstidskrift.
– Man kan ju argumentera att vi ökar vaccinskepsisen genom att forska om det. Men jag tror inte det. Narkolepsi är som ett kodord i Sverige. De flesta känner till vad som hände de här barnen och vi måste våga prata om det på ett mer öppet och nyanserat sätt när det nu väl har hänt, säger Pia Dellson.
Narkolepsin genomsyrar vardagen
Hennes son Axel har varit sjuk sedan 2010. Narkolepsin, som är en kronisk hjärnskada, genomsyrar familjens vardag och måste ständigt tas med i beräkningen.
Sonens sjukdom var också en bidragande orsak till att Pia Dellsons extremt höga livstempo slutligen hann ifatt henne. När Axel blev sjuk gick det inte längre. Hon drabbades av utmattningssyndrom och från en dag till en annan orkade hon inte gå upp ur sängen. Det var en chock eftersom hon i sitt yrke ofta diagnostiserar patienter med utmattning. Ändå hade hon inte sett tecknen hos sig själv. Idag är hon frisk igen, men väldigt noga med att fylla på energin när den börjar ta slut.
– Det räcker inte att du lyssnar på kroppens signaler – du måste agera på dem också. För många är det svårt, vilket bidrar till att en fjärdedel av alla med utmattningssyndrom får återfall, säger hon.
Stänger datorn
Pias Dellsons metod för att återhämta sig är att stänga datorn och skjuta upp saker hon planerat till en annan dag. Att vila, promenera och hålla hjärnan lagom sysselsatt så att den inte börjar grubbla. Genom poesin har hon utforskat och beskrivit sin roll som patient med utmattningssyndrom, men även sitt yrkesarbete som kliniker och nu senast hur det är att vara anhörig till ett barn med narkolepsi.
– Pias vetenskapliga, biomedicinska inställning är oerhört viktig för det här forskningssamarbetet. Hade Pia varit vaccinmotståndare, tror jag inte att vårt projekt riktigt hade fungerat Både hon och Axel valde att vaccinera sig mot covid-19. För Axel var valet relativt enkelt – att riskera att drabbas av post-covid och bli ännu tröttare, var inget alternativ för honom, säger Mia-Marie Hammarlin.
Läs mer: A Dialogue about Vaccine Side Effects: Understanding Difficult Pandemic Experiences.
